Çağımızın hastalıklarında biri olan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
Ayaz bebek ailenin tek çocuğu , Anne ve Babası evlendikten yedi yıl sonra dünyaya geldi. Altı ayına kadar sağlıklıydı. Altı ayından sonra hareketi azaldı . Hareket kabiliyetini kaybetti. Sekiz buçuk aylıkken Ayaz'a SMA tıp 2 teşhisi konuldu. Ayaz için on aylıkken gen tedavisi için kampanya başlattı ailesi. Bu tedavi ülkenizde yapılmıyor. Yurt dışında yapılıyor dünyanın en pahalı ilacı malesef. İlacın fiyatı 2 milyon yüz bin Euro. Ayazın kampanyası yüzde 37 oldu. Ayaz şuan 21 aylık. Tek başına hiç birşey yapamıyor. İyileşip yürüyebilmesi için biran önce gen tedavisi olması gerekiyor. Ne kadar erken alırsa ilaçtan o kadar fayda görecek. Ailesi Ayaz'ı duyan gören herkesten destek bekliyor. Ayaz'a annesi babası ona iyileşeceğine dair söz verdi. Onun iyilesebilmesi için lütfen desteğinizi esirgemeyin diyorlar. Sosyal medyada ( instagram da
'' ayazbebek2019 '' ) seslerini duyurup yardım toplamaya çalışıyorlar.Sizler bizler hepimiz sayesinde AYAZ Bebek bu hastalıktan kurtarabilir.
SMA değil AYAZ Bebek kazansın.
En azından sayfaya katılıp seslerini duyurmalarına katkı sağlayabilirsek Ayaz bebek için bir nebze olsun bir şeyler yapmış oluruz.!
23 Nisan Milli egemenlik ve Çocuk Bayramının 101. yılını kutladığımız bu günlerde Haydi AYAZ BEBEK için elele hep birlikte...
AYAZ bebekler yaşasın...
Adnan KOÇ
İZTO 42. KOMİTE MECLİS ÜYESİ
İYİ PARTİ İZMİR İL YNT. KRL. ÜYESİ