Özgün ve Özlem Meriç çiftinin 5 yaşındaki SMA (spinal müsküler atrofi) hastası kızları Duru’nun tedavisinde kritik günlere girildi. Valilik onaylı olarak süren kampanyada tedavi ücretinin kalan üçte birlik kısmının karşılanması için Aile bütün yardımseverleri katkı vermeye çağırdı.
Akciğerleri havasız kaldığı ve solunum güçlüğü çektiği için 6 aylıkken boğazına delik delinen Duru bebek solunum cihazına bağlı olarak hayatını devam ettiriyor. 6 aylıktan bu yana karnından mama ile beslenen Duru için annesi kilo almasın diye mamayı sulandırarak veriyor. Bu nedenle güçsüz kalan Duru Bebek, delik boğazından hastane mikrobu kaparak, ateşli ve ishal olarak Ege Üniversitesi’nde tedavi görüyor. Duru Bebek acil olarak SMA hastalığının tedavisi için yurtdışında bulunan ve 1 milyon 840 bin Euro luk Zolgensma ilacına ulaşması gerekiyor. Bu ilacın alınmaması halinde ise karaciğer enzimleri yükselen Duru Bebek için tedavi imkanı kalmıyor.
Bir canı yaşatmak her şeyden önemli
Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, Duru için kampanya başlattıkları henüz tedavi için gereken tüm rakama ulaşamadıklarını söyledi. Duru'ya Ses Nefes Ol adıyla kampanyanın sürdüğünü bu hesaba tıklayarak ürün alınabileceğini belirten Meriç, “Kızımın tedavisi için kritik zamanlara girdik. 500 gram daha alırsa tedavi şansı kalmayacak. Kilo almasın diye mamasını sulandırıyorum. Böyle olunca da kızım rahatsızlandı ve hastaneyi kaldırmak zorunda kaldık. Kızımın iyileşmesi için tüm duyarlı insanları destek olmaya davet ediyorum. Bir canı yaşatmanın her şeyden önemli olduğunu düşünüyorum. Kimsenin bizim gibi zor durumda olmasını istemem” dedi.
Teşhis 2 aylıkken koyuldu
Duru bebek’e SMA tip 1 tanısının 2 aylıkken konulduğunu belirten anne Özlem Meriç, Duru bebeğin başını tutamadığını, kolunu ve bacaklarını hareket ettirmediğini memeyi tutamadığını ve emmesinin zayıf olması üzerine bir şüphe duyup hastaneye yatırdıklarını ifade etti. Anne Meriç şu şekilde devam etti : “Duru, 2 aylık oluncaya kadar hastanede kaldı. 2 aylıkken teşhis konuldu. Doktorlar tarafından ‘çocuğunuz 2 yaşına kadar yaşamaz, çocuğunuza fazla alışmayın, bu hastalığın tedavisi yok’ denildi. Ama o zaman 2 yaşına kadar yaşamaz demişlerdi. Çok şükür özveriyle, bakımla ve sevgi ile kızımızı 5 yaşına kadar getirdik. Tedavisi yok denilen hastalığın şimdi ABD, Almanya, Macaristan, Dubai gibi ülkelerde yüzde 95 başarı oranı sağlayan gen tedavisi mevcut.
Deneme aşaması bitmiş olumlu sonuçları kanıtlanmış bir tedavi ve artık yurt dışındaki hastanelerde var. Çok pahalı bir tedavi olduğu için her ailenin karşılayamayacağı bir meblağ. Duru 1 buçuk yaşındayken ülkeye Spinraza iğnesi geldi. Ömür boyu 4 ayda bir uygulanması gereken hastalığın ilerlemesini yavaşlatan bir iğne. Çünkü SMA hastalığı, ilerleyici bir hastalık. Kaslar sürekli eriyor. Bunu kısmen durdurmak için verilen bir iğne. Çok şükür ki bir umudumuz var Duru'da Yurt dışındaki hastaneden onay ve teklif aldı. Fakat Kilo kriterini aşmadan 13.5 kg altındayken bu tedaviyi alıp iyileşme gösterebilecek. Şimdi kızımız için sesimizi duyan tüm iyilik melekleri ve kahramanlarımızdan yardım bekliyoruz” dedi.
Kampanya ile destek olunabiliyor
Zolgensma, ilacının SMA hastalığını yüzde 95 oranında olumlu yönde etki ettiğini ve bir çok ülkede de uygulandığını belirten Meriç, “Bu serum, gen tedavisine yüzde 95 etki ediyor. Çünkü bu ilaç SMA lı bebeklerin vücudunda eksik bulunan SMN 1 genini tamamlıyor. Tek sefer uygulanan bu ilaç ile gen tedavisinde çocuklar, 2 ayda ayakta durmaya başlıyor. Zolgensma, ilacının bedeli 1 milyon 840 bin Euro. Türkiye de bu tedavinin masraflarını karşılamıyor. Devletimizin biran önce girişimde bulunmasını istiyoruz. Çünkü Almanya, Amerika, Japonya gibi ülkeler bu gen tedavisini uygulamaya başladı. Bizim ülkemizde uygulanmaması gerçekten çok acı bir durum. Bu ücreti karşılayamadığımız için ilaç parasını biz kendimiz toplamaya çalışıyoruz. Bundan dolayı da bir kampanya başlattık. Kampanyaya destek olmak isteyen vatandaşlar shopier mağazasından dreamofduru Duru'ya Ses Nefes Ol... hesabına tıklayarak ürün alabilirler. Kampanaya kapsamında, internet üzerinden kermes düzenliyoruz. Ürün satışı, bağışı oluyor. Oradaki ürünlerden satın alarak destek oluyorlar” dedi.
TR 31 0006 4000 0013 4032 2478 37
Alıcı: Özlem ÖZDEMİR MERİÇ
Açıklama: Duru
SWİFT(BİC)KODU:ISBKTRIS
İŞ BANKASI EURO İBAN
TR05 0006 4000 0023 4030 9840 02
İŞ BANKASI DOLAR İBAN
TR11 0006 4000 0023 4030 9839 91
ALMANYA İBAN Alıcı adı:Vte Augsburg
IBAN: DE43 7205 0000 0250 5555 54
Verwendungszweck: Spende für DURU
Bic kodu: AUGSDE77XXX
PayPal & Gofundme
Duru yaz 1704'e sms gönder Duru'ya Nefes Ol
(Turkcell ve Türk Telekom hatlar için geçerli her sms 20 tl)