Türkiye’deki hastalar SGK kapsamına alınmasını bekliyor. Onlardan biri de 20 aylık bir bebek.
Cumhuriyet'ten Sibel Bahçetepe'nin haberine göre yürüyememe, desteksiz oturamama, yutkunma, solunum zorluğu gibi belirtilerle kendini gösteren Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için ABD’de umut doğdu. ABD Gıda ve İlaç İdaresi’nin (FDA) geçen haftalarda onayladığı ilaç, özellikle SMA Tip 1’de yaşamsal önem taşıyor. Ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu ise 125 bin dolar. Hasta yakınları, Change.org’da imza kampanyası başlattı. İlacın Türkiye’ye getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını istiyorlar.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, sayısız hastanın bu ilaca kavuşabilmek için yardım beklediğini söyledi. Özdemir, ilacın hastalığın bütün tipler için yararlı olacağının öne sürüldüğünü belirterek “Bu ilaç özellikle hasta bebekler için yaşamsal önem taşımakta. Tip 1 hastaların birçoğu iki yaşına varmadan yaşamını yitiriyor” dedi.
NADİR HASTALIK
SMA, omurilikteki ön boynuz hareket hücrelerini tutan bir hastalık. Kasların hareketinden sorumlu olan motor hücrelerin hastalanması, görevlerini yapamamaları sonucunu ortaya çıkarıyor. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol, bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları hastalıktan etkileniyor. Türkiye’de hastalığın 6 bin 500 bin doğumda bir görüldüğü tahmin ediliyor. Akraba evliliği görülme sıklığını artırıyor. Hastalığın dört tipi bulunuyor.
Bakanlık ne diyor?
Sağlık Bakanlığı yetkilileri, komisyonun, ilaçla ilgili değerlendirmelerini tamamladığını söyledi. Bakan Recep Akdağ, son açıklamayı yapacak.