SMA hastası Sevinç Nur’a nefes ol!

SMA hastası Sevinç Nur’a nefes ol!

SMA hastası Sevinç Nur İngin, tedavi için yardımseverlerden destek bekliyor. Şu an 22 aylık olan Sevinç Nur’un tedavisi için valilik onayıyla kampanya başlatan ailesi, gece gündüz demeden mücadele ediyor.

Medya Ege- Ölümcül kas hastalığı olan Sma Tip-1 hastası Sevinç Nur İngin, daha 22 aylık bir bebek. Sevinç Nur'a 3 buçuk aylıkken SMA'a tanısı kondu. Henüz 7 aylıkken enfeksiyon kaptı ve yoğun bakıma kaldırıldı, karnından beslenmeye başladı ve cihazlara bağlandı. Şu anda boğazındaki delik vasıtasıyla nefes alabilen SMA hastası Sevinç Nur İngin'in tedavi olabilmesi için 1 milyon 880 bin dolara ihtiyacı var. Valilik onayı ile başlatılan kampanya ile gerekli miktarın %26'sı toplanabildi. Kampanyanın daha hızlı ilerlemesi için yardımseverlere çağrıda bulunan Sevinç Nur İngin'in ailesi, "Şu an almaması gereken son 700 gram kaldı. Eğer 700 gr daha alırsa ne yazık ki tedavi hakkını kaybedecek" dedi.

f0f5914b-19c0-4cdc-942a-56487ad19fa0.jpg
Seslerini duyurmak ve kızlarının yaşaması için yardım isteyen İngin ailesi, "Sevinç Nur İngin 22 aylık Sma Tip-1 diğer bir deyiş ile ölümcül kas hastalığına sahip bir bebek. Aynı zamanda trakeli de bir bebek, boğazındaki delik vasıtasıyla nefes alıyor. 10 saatte bir göbeğinden besleniyor. Suyun, sütün tadını bilmiyor. Sevinç Nur’un tek yaşama şansı Dubai’de alacağı Zolgensma ilacı. Zolgensma plazmatik bir sıvı. Hatalı olan geni onarıyor. Bu tedavi sonucunda bebeğimiz yaşama tutunuyor. Zolgensma tedavisinin ücreti ne yazık ki bizlerin karşılayabileceği bir miktar değil. 1.880.000 $ tedavi ücreti. Bizler şu an bu miktarın %26 sını topladık. Kampanya %50 olduğunda daha hızlı ilerlemeye başlayacak. Bebeğimiz çabuk kilo alan bir bebek olduğu için aç bırakılmak zorunda. Şu an almaması gereken son 700 gram kaldı. Eğer 700 gr daha alırsa ne yazık ki tedavi hakkını kaybedecek" açıklamasını yaptı.

whatsapp-image-2022-04-29-at-13-04-36-2.jpegwhatsapp-image-2022-04-29-at-13-04-36-1.jpegwhatsapp-image-2022-04-29-at-13-04-36.jpeg

Etiketler :
HABERE YORUM KAT
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.