Ne tatlılar değil mi? 

O miniklerin bebekliğini bilirim...

Yıllardır onların her etkinliğine gönüllü olarak destek veriyorum...

Şimdi hayırdır ne var ki bu aile de... diyeceksiniz!...

Bu aile Fenilketonöri yani PKU hastası...

 O da  ne ? dediğinizi duyar gibiyim...

Baba Enes Sezen ve iki dünyalar tatlısı evladı Mustafa ve Cemre...

Yaşam boyu dikkat gerektirecek bir hastalıktır PKU.

Okuduğum kadarıyla PKU yani FENİLKETONÖRİ hem anneden hem de babadan geçen genetik bir metabolizma  hastalığıdır...

Bu dostlarımız öyle her şeyi yeyip içemiyorlar.

Bu baba iki evladının üzerine titriyor... Tedavideki diyet yöntemini evlatlarının üzerine titreyerek uyguluyor...

Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz   ablamız başkandan ziyade tam bir abla.

Bu hastalıkla mücadelesinde bilinçlendirme ve ailelere her türlü desteği vermek için çok çaba harcamaktadır.. 
Songül başkanım gibi ablalara ihtiyacımız var...

Enes babanın Facebook taki sayfasında şöyle bir göz gezdireyim dedim...

Songül başkan Enes babanın küçük kızı Cemrenin anılarda çıkan bebeklik fotoğrafını paylaşıyor ve şöyle bir şey yazıyor:

''Bu bebisin isim annesiyim ismi Cemre ..

Bana böyle bir mutlulugu yaşattığın icin minnettarim sana Enes Sezen

Ömrü uzun,sağlıklı ve çok başarılı olsun Cemre'mizin 

Onun büyüdüğünü ve doktor olduğunu da görmek önce ailesine sonra da bana nasip olsun '' 

Baba Enes'ta Cemre'nin 3 yaşındaki fotoğrafını paylaşıp şöyle yazıyor..

'' O zamanlar Cemre 7 aylıktı neredeyse 3 yaşına girecek cemreye ilk pku teşhisi konulduğun da duyar duymaz hastaneye koşup moral verip desteklediğin için cemrede büyüdüğünde seni unutmayacak bizde ailece sana minnettarız iyiki varsınız iyiki tanımışız seni Çok teşekkür ederiz Canım Ablam  ''

Sanırsam az da olsa PKU aile derneği sayfasından beslenerek sizleri biraz bilgilendirmek istiyorum...

PKU hastalığıyla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundalar. 

YASAK GIDALAR
 

Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk vb.)
Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir)
Hayvansal ürünler (beyin,ciğer, her tür sakatat)
Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.)
Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.)
Makarna çeşitleri 
 

SERBEST GIDALAR
 

Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, kolalı içecekler ve bazı gazozlar.

ÖLÇÜLÜ GIDALAR
 

Sebze, meyve, unlu besinler, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli (Dp) gıdalar (yani Dp makarna, Dp pirinç, Dp şehriye, Dp çikolata, Dp bisküvi, Dp peynir, Dp sosis, Dp kek vb.)

• Fenilketonüri hastalığı önlenebilir mi?
 

Fenilketonürili hastalar, neonatal dönemde (yeni doğan) tanımlandıklarında, fenilalaninden sınırlı beslenme tedavisi ile zeka geriliği ve diğer nörolojik bulgular önlenebilir. Bu nedenle erken teşhisi önemlidir, yani çocuğunuzun kaderi sizin elindedir!